Las futuras madres embarazadas esperando la llegada de su bebé XXY tienen decisiones difíciles que tomar: a quien decir y cuanto decir del cromosoma extra de su hijo. Pero, afortunadamente, hay algunas directrices para nuevos padres que pueden tomar en cuenta cuando estén generando sus decisiones.

Una escuela de pensamiento sostiene que el mejor curso de acción es para ir despacio, esperando a lo menos un año antes de decir a alguien más -abuelos incluidos- del cromosoma extra de su niño. Mucha gente se asusta del diagnóstico, y su miedo va a deformar las percepciones del niño. Por ejemplo, algunas personas pueden confundir el termino Síndrome de Klinefelter con Síndrome de Down, una condición que resulta en retardo mental ligero a moderado.

Otros pueden preferir revelar el diagnóstico temprano. Algunos padres encuentran que abuelos, tías, tíos -y otros miembros de la familia extendida- son mas comprensivos cuando se les da información correcta. Otra decisión importante que los padres necesitan tomar es cuando decirle a su hijo su diagnóstico. Algunos expertos recomiendan decirselo al niño pronto. Cuando se esconde la verdad, los niños frecuentemente sospechan que sus padres están escondiendo algo y puede imaginar una condición que es peor que su diagnóstico real.

Esta escuela de pensamiento mantiene que para la edad de 10 o 11 años, el niño puede ser avisado que sus células son un poco diferentes que las de las demás personas. Después, le pueden decir los detalles: que la diferencia de la célula es por el cromosoma adicional, que es responsable de sus testículos de reducido tamaño y de cualquier dificultad en la lectura que él pudiera tener. En esta edad, el niño puede estar seguro que él no tiene una enfermedad y no va estar enfermo. El niño también debe estar advertido que alguna gente puede malentender la información y que debe ejercer discreción en compartir información con otros.

Para la edad de 12, dependiendo en la madurez emocional de cada niño, puede ser avisado de que probablemente vaya a ser estéril. Los padres deben asegurar que ni el cromosoma X extra ni el ser estéril quiere decir que, es de algún modo, menos hombre que otros varones de su edad. Los padres del niño o su médico le pueden explicar que puede ser que no pueda tener un bebé, debe considerar adoptar uno. Los padres también necesitan asegurar el niño XXY que sus testículos pequeños no van estorbar su habilidad de poder tener una vida sexual normal.

Los que siguen esta escuela de pensamiento, piensan que aprender de la posible esterilidad de una manera gradual es menos impactante que saber todo esto de una sola vez en los últimos años de adolescencia.

De manera contraria, otros expertos piensan que esconder información no parece hacer daño. En vez de esto, que decir a un niño XXY de su cromosoma extra a muy temprana edad puede tener algunas consecuencias. Un niño de 11 o 12 años de edad, por ejemplo, puede asociar esterilidad con desordenes sexuales y otros conceptos que él no puede entender.

Además, los niños, cuando hacen amigos, tienen tendencia a compartir secretos. Pero las amistades de la niñez pueden ser efímeras, y las confidencias tempranas a veces son traicionadas. Un niño rencoroso sin pensar puede decir a todos los niños de la vecindad que su compañero de antes es un "fenómeno" porque el tiene un cromosoma extra.

Por esta razón, el mejor tiempo para revelar la información puede ser a mediados o finales de la adolescencia, cuando un varón XXY es de mayor edad para entender su condición y más apto para decidir con quién puede compartir esta información.

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GAM KLINEFELTER XXY - Grupo de Ayuda Mutua del Síndrome de Klinefelter